Portare al centro dell’attenzione le malattie rare. Per essere più consapevoli delle diversissime esigenze dei pazienti che ne sono affetti e per evidenziare l’importanza della ricerca scientifica per trovare cure efficaci.
È questo l’obiettivo della giornata mondiale dedicata a queste patologie, che cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio negli anni non bisestili.
I dati riferiscono che:
– 2 milioni di persone in Italia hanno una malattia rara;
– 1 su 5 persone con malattie rare ha meno di 18 anni;
– solo per il 6% di malati esiste una cura;
– da 4 a 8 anni il tempo medio per una diagnosi;
– il 72% delle malattie rare ha origini genetiche;
– il 20% delle malattie rare ha origine ambientale, infettiva o allergica.
In un post pubblicato sui propri canali social, l’Istituto Mario Negri spiega: “Da oltre 30 anni siamo dalla parte degli ammalati per capire i meccanismi delle malattie e trovare una cura”.
La rarità ha due facce. Quella affascinante e unica di una farfalla ormai introvabile e quella oscura, dolorosa e ignorata delle malattie rare. L’Istituto Mario Negri, da oltre 30 anni e primo in Italia, si dedica allo studio e alla ricerca di queste patologie. Per dare speranza e futuro a chi vive con queste malattie.
“L’idea di promuovere studi sulle malattie rare è nata dalla convinzione che questi ammalati sono privati del diritto alla salute perché soffrono di malattie antieconomiche. La realizzazione di una struttura e di progetti per studiare malattie rare e farmaci orfani non sarebbe stata possibile senza le generose donazioni dei Signori Daccò e della Banca San Paolo di Torino” – specifica il professor Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri.
Ripercorrendo la genesi e le tappe di questo impegno, il professor Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto Mario Negri, ricorda: “Siamo a Ranica, nel 1985. A un certo punto in questo prato si vede atterrare un elicottero rosso: tutti si chiedono come mai fosse lì e che cosa stesse succedendo. Il portellone si apre e scende il ministro Luigi Granelli: era arrivato per vedere inaugurare un’idea, l’idea che questa meravigliosa villa (Villa Camozzi, ndr) potesse essere dedicata ai malati di malattie rare. Fino a quel tempo nessuno aveva mai parlato di queste patologie perché non se ne occupava nessuno, perché i malati di malattie rare sono rari ma tutti insieme sono tanti, perché avevano bisogno di ricerca, di moltissima ricerca, altrimenti non si sarebbe mai trovata la cura per loro. Questo sogno è diventato realtà e dal 1992 abbiamo fatto moltissime cose. Siamo diventati il centro di riferimento di tutti coloro che si occupano di malattie rare in tutti gli ospedali della Lombardia, abbiamo visto tantissimi malati e ci occupiamo di malattie non diagnosticate in collaborazione con il National Institutes of Health degli Stati Uniti. Abbiamo già fatto tutto? No, mancano tantissime cose: siamo soltanto all’inizio. Pensate, sono passati trent’anni e ci troviamo ancora all’inizio! In un certo senso è come se fosse adesso il momento di partire per aiutare tantissimi malati che sono ancora in attesa di una risposta”.
Per avere ulteriori informazioni sul suo lavoro e sostenerlo nella ricerca:
https://www.marionegri.it/ricerca-malattie-rare-30-anni
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