Bergamo. Sabato 2 marzo a Bergamo si svolgerà la “Carovana della ricerca”, formata dalle auto dei volontari delle associazioni di malattie rare della provincia. L’iniziativa è organizzata in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 29 febbraio.
Il programma prevede alle 10 la partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (ritrovo alle 9,45), per poi procedere con l’attraversamento del centro cittadino con sosta a Palazzo Frizzoni alle 12 e arrivo al Centro “Anna Maria Astori” al Kilometro Rosso a Bergamo dove si terrà un incontro con la dottoressa Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.
La Giornata delle malattie rare, istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare.
Nel corso del tempo è diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una malattia rara.
Esistono infatti tra le 7000 e 8000 malattie rare conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi (in media 4.5 anni), per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione in tutto il mondo.
A livello globale, la giornata è promossa da Eurordis, alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi.
La Giornata in Italia
In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. È partita infatti la campagna #UNIAMOleforze promossa proprio dalla Federazione, con la brandizzazione di autobus, metro, tram e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia), con l’organizzazione di eventi di sensibilizzazione e una campagna social per raccontare l’importanza di questo mese a un pubblico più giovane.
“Quest’anno in particolare – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – ci siamo voluti rivolgere ai giovani cercando degli strumenti anche di grande presa che possano far sentire i nostri ragazzi meno soli. L’intenzione è che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficoltà di un ragazzo con malattia rara: sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo”.
commenta