Bergamo. Il 28 febbraio ricorre la 15esima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’opportunità per richiamare l’attenzione di un pubblico ampio sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo e, in Italia, oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.
La Giornata è anche occasione per intraprendere attività e azioni pubbliche in grado di porre l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
Prima iniziativa è “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città in Italia e nel mondo si illumineranno. A Bergamo, Porta San Giacomo lunedì si accenderà di verde, colore che richiama alla speranza dell’individuazione di una cura per coloro che ne soffrono.
Le sfide che le famiglie affrontano ogni giorno toccano molteplici aspetti della vita: l’inclusione scolastica e lavorativa; la carenza di servizi sociosanitari adeguati e sistemi di welfare troppo distanti dai bisogni reali; il tempo che impiega mediamente una persona con malattia rara per ricevere la diagnosi (dai 4 ai 7 anni, stima EURORDIS; i “farmaci orfani” così definiti poiché il loro “raro” utilizzo scoraggia la loro produzione da parte delle aziende farmaceutiche.
Rispetto a queste questioni, due le novità importanti che contribuiscono ad aprire nuove prospettive.
Legge 10 novembre 2021 n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”.
È la prima legge dedicata unicamente alle malattie rare, che si pone principalmente due finalità: quella di garantire l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari sull’intero territorio nazionale; e quella di disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.
La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, e per il loro inserimento lavorativo.
Per la concreta applicazione della legge saranno ora necessari ulteriori passaggi: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento.
Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, approvata il 16 dicembre 2021.
Uno strumento importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale a favore delle persone con malattia rara.
Tra le principali richieste chiave della Risoluzione: l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle malattie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, pubblicare rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.
LE DICHIARAZIONI
“Il tema delle malattie rare pone alla nostra attenzione tutta una serie di questioni legate alla cura, all’assistenza, all’integrazione e all’inserimento nel contesto sociale e lavorativo dei i malati ma anche le loro famiglie. Se consideriamo che per solo il 6% di queste malattie esiste una cura, e che l’80% ha origine genetica insorgendo quindi in età pediatrica, il tema si fa ancora più rilevante.
Il nostro obiettivo è quello di supportare le Associazioni, le persone con questo tipo di fragilità, i care giver e le famiglie mettendo a loro disposizione la rete dei servizi e delle misure dedicate in un’ottica di dialogo, collaborazione e paternariato.
Il contesto difficile che stiamo vivendo richiede di affrontare questi temi in un’ottica di integrazione socio-sanitaria e di prossimità territoriale, come peraltro previsto anche dalla riforma del Terzo Settore che attribuisce al mondo delle Associazioni un ruolo cruciale nei tavoli di coprogrammazione.” Marcella Messina, Assessora alle Politiche sociali
“L’inserimento dei più giovani nella scuola e, soprattutto quello dei giovani nel mondo del lavoro, sono ancora largamente inadeguati. Inoltre, i servizi che vengono offerti sono frammentari e alla figura del caregiver non viene offerta alcuna garanzia spesso, infatti, la Legge 104 così come l’invalidità civile non vengono riconosciute a causa di una patologia poco nota. Ciò si traduce nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche per le persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti.
La famiglia in cui vivono persone con malattia rara, inoltre, si trova ad affrontare ingenti spese a fronte, spesso, di una significativa diminuzione degli introiti: il caregiver primario che di solito è la mamma, deve lasciare il proprio lavoro per occuparsi del proprio congiunto.
Per questo motivi sono necessarie l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale e la presa in carico delle persone con malattia rara con particolare riguardo anche a tutta la parte sociale.” Edvige Invernici, referente per Bergamo di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
LE ASSOCIAZIONI BERGAMASCHE CHE HANNO ADERITO ALLA GIORNATA
– ACMT – Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth
– AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
– ANAT – Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia Odv
– Associazione Angelman
– ARMR – Fondazione Internazionale Onlus Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare
– IBIS – Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare
– PARENT PROJECT – Associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
– UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
I PROMOTORI DELLA GIORNATA MONDIALE
EURORDIS
Federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 988 organizzazioni di malati in 74 paesi, coprendo almeno 4000 malattie.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.
È possibile vedere i monumenti che saranno illuminati, tra cui Porta San Giacomo di Bergamo, alla pagina https://uniamo.org/uniamoleforze/
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