Andare a scuola, giocare con gli amici, fare sport, partecipare alla vita sociale, avere una vita indipendente. Diritti fondamentali che dovrebbero essere garantiti a tutti. Negli ultimi 40 anni in Italia gli sforzi intrapresi per realizzare un cambiamento culturale verso la concreta inclusione hanno portato molte persone con sindrome di Down a raggiungere traguardi importanti.
Ma c’è ancora tanto da fare, come ci conferma Clara Grassi, bergamasca dell’alto Sebino, di 36 anni, moglie di Jimmi e mamma di Susanna, 4 anni, ricca di doti e simpatia e con un cromosoma in più. Ci aveva scritto un toccante intervento tre anni fa quando la piccola Susanna era nata da poco
Domenica 13 ottobre è la Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down: perché è importante celebrarla?
Non è una celebrazione, ma una buona scusa, una buona occasione per parlarne. Chi non ne viene a contatto non sa quasi nulla a riguardo. Se vogliamo che i nostri figli non vengano guardati come extraterrestri bisogna che se ne parli.
Quando sua figlia è stata trattata come un’extraterrestre?
Vi racconto un aneddoto in particolare, anche se ne avrei molti. Al mare una signora guarda con simpatia e tenerezza Susanna e ci saluta, io ricambio, attacca bottone e poi mi chiede: “Ma la bambina ti riconosce?”. Io rispondo un po’ stupita: “Sì, certo che mi riconosce, sono la sua mamma!”, ma avrei voluto risponderle: “Signora cara, se si ferma qui ancora un minuto riconosce anche lei e impara anche il suo codice fiscale!”. Sia sui social che nella vita reale in questi quattro anni ho capito che è inutile offendersi, è meglio dare l’opportunità agli altri di conoscere, ha più senso.
Molte volte si leggono e si sentono insulti tipo “mongoloide”, “ritardato”, “handicappato”. Fa male sentire certe cose, oggi?
L’usanza è molto radicata e ne sono stata partecipe da piccola e adolescente purtroppo. Un peccato, perché mai nessuno mi aveva spiegato che non era giusto ed era molto irrispettoso. L’ho capito ‘da grande’ quando mi sono trovata un’estate a decidere di fare una settimana di volontariato al mare con bimbi e ragazzi disabili. Le parole hanno un significato e bisogna usarle bene, chi risponde “eh dai… è un modo di dire, non te la prendere…” e non si impegna a cambiare abitudine sbaglia di grosso.
Oggi si arrabbia quando sente questi insulti?
Mi irritavo molto all’inizio e la cosa mi feriva perché davano dell’idiota a mia figlia indirettamente, poi ho deciso di spiegare a queste persone la situazione con le buone. Su 10 non ci crederete ma 8 mi chiedono scusa e mi ringraziano perché non sanno nemmeno che ‘mongoloide’ sia un vecchio e ormai fastidioso termine medico proprio per definire le persone con sindrome di Down. La chiave è questa: parlarne.
Andare a scuola, praticare uno sport, uscire con gli amici, trovare un lavoro, vivere in autonomia una volta diventati adulti… una vita che la maggior parte delle persone considera “ordinaria” ma che per le persone con sindrome di Down resta ancora, spesso, un traguardo irraggiungibile. Cosa può fare di più il nostro Paese?
Le persone con sindrome di Down sono molto diverse tra loro. Tutti siamo diversi e unici, quindi ognuno ha le sue capacità e le sue doti, su altre cose fa più fatica. Mia figlia per esempio parla abbastanza bene, ma fisicamente (anche a causa della cardiopatia) non è un colosso. Probabilmente non sarà una grande sportiva, ma a guardarla così potrebbe essere autonoma. Altri ragazzi magari riescono meno bene a scuola o addirittura parlano pochissimo, ma hanno risultati eccellenti nello sport. Alcuni non riescono a gestirsi nella quotidianità, altri sì. Non nascondiamoci dietro ad un dito, non tutte le persone con la sindrome di Down trovano lavoro o riescono ad integrarsi ed alcuni non sono eccellenti in niente perché magari hanno una sindrome molto grave.
Negli ultimi anni in tv si è parlato di questi temi.
Sono state mostrate persone con sindrome di Down brillanti che riescono a farsi spazio. Ma tutte quelle che non riescono? Chi le valorizza?.
Cosa si potrebbe fare?
Qualcosa può fare ogni singolo. Conosco ragazzi con sindrome di Down esclusi dalle dinamiche sociali. Qui sono i genitori dei coetanei che non dico dovrebbero forzare, ma per lo meno consigliare i figli, mettere una pulce nell’orecchio, magari dicendo loro che “nessuno deve rimanere indietro”. Bisogna comprendere che noi genitori di questi figli non abbiamo voglia di elemosinare affetto o attenzione, la nostra preoccupazione maggiore è che i nostri figli si sentano esclusi e di non riuscire ad esserci quando avranno bisogno. Diciamo che sono le paure di quasi tutti i genitori in generale, ma più amplificate perché – diciamolo sinceramente – i nostri figli non potranno mai avere una vita completamente indipendente.
Lei con i suoi Pennuti Skizzati parla spesso delle diversità.
La cultura che dovrebbe diffondersi, a mio parere, è quella che io cerco con il mio lavoro di veicolare un po’: vedere nell’altro una ricchezza, accogliere anche le debolezze, amare le differenze. È un lavoro durissimo da fare, ma si può partire dalle piccole cose.
Chi deve guidare questo cambiamento?
Gli adulti. Ci lamentiamo dei giovani, ma i giovani fanno esattamente quello che vedono che noi facciamo e diciamo. È inutile che la gente metta un like o un cuoricino ad un articolo come questo e poi alzi la testa dal telefono e faccia un commento acido sulla mamma dell’amica di sua figlia che magari ha 4 chili di troppo, oppure sul colore dei pantaloni del vicino. Insomma, quel che voglio dire è che forse bisognerebbe guardare di più alla sostanza che all’esteriorità e alla prestanza, se no Susanna – come tanti altri – per la società sarà sempre una persona ‘nata male’ da piazzare da qualche parte, e non un valore aggiunto.
Si parla ancora troppo poco dei familiari delle persone con sindrome di Down: come cambia la vita quando arriva in famiglia una persona con sindrome di Down?
I familiari delle persone con la sindrome di Down, come di altre sindromi che compromettono un po’ la salute e un po’ tutto il resto, fanno una grande fatica mentale e fisica e, per mia esperienza personale, posso assicurare che sono spesso abbandonati a se stessi in un mare di burocrazia. Lasciati indietro dagli ‘amici’ che predicano tanto e bene e razzolano male e che hanno figli senza particolari problemi. L’empatia è una cosa veramente rara.
Lei ha troncato molte amicizie dopo la nascita di Susanna?
Sì, personalmente ho troncato molte amicizie dopo la nascita di Susanna. Senza entrare nei dettagli, chi ti risponde che “Sai, ognuno ha i suoi problemi e la sua vita, non puoi pretendere…”, no, non è la mia idea di amicizia andarsene quando uno è in un momento di difficoltà. Qualcuno scappa per paura di affrontare non so cosa di così mostruoso, anche perché vi assicuro che le cose veramente paurose le affrontiamo noi con i nostri figli quando entriamo in terapia intensiva o li accompagniamo in sala operatoria. Altri fanno finta di niente e ti battono una mano sulla spalla: “Eh, dai, alla fine tra le cose che poteva avere… la Sindrome di Down non è così grave…” e poi spariscono. Tutte teorie e frasi legittime che però a me non servono, quindi serenamente butto tutte le mie energie su Susanna, nelle sue terapie settimanali, nelle visite, nella mia famiglia e negli amici che ci sono rimasti a fianco senza fare o dire nulla di straordinario. Non spreco più energia con chi in quattro anni faticosissimi non ha mai chiesto “Avete bisogno di qualcosa?”. Questa è la triste verità, scomoda per qualcuno perché sembra un lamento.
Avere in famiglia una persona con sindrome di Down comporta enormi sacrifici, l’abbiamo detto. Ma al tempo stesso quanto regala, a sua volta, una persona con sindrome di Down ai suoi familiari?
Giuro, non sto dicendo frasi fatte e chi mi vede vivere lo può confermare. Susanna trovo sia una persona magica, provo per lei un amore immenso. È un privilegio per me nutrirmi della sua gioia e della sua spontaneità. Vedo che molte persone attorno godono della compagnia di Susanna con piacere: la sua maestra Valentina, le maestre della scuola materna, le dottoresse che la seguono in Pia Fondazione per la logopedia e la psicomotricità, la sua dottoressa Simona. Sono tutte molto brave con lei e io le vedo… la guardano con quegli occhi innamorati. Di questo possiamo solo ringraziare veramente. È mia figlia quindi è normale, ma io che ho lavorato molto con i bambini trovo che quelli con la sindrome di Down abbiano qualcosa di straordinario. Un filo diretto con il cuore degli altri? Non so, una cosa simile. Non si può descrivere, si può solo provare a mettersi in contatto con queste persone eccezionali. Se ne avete la possibilità fatelo, senza paura.
Quest’anno con Edicart edizioni pubblicherà i suoi primi libri. Ovviamente si tratta di Pennuti Skizzati e di diversità: ci anticipa qualcosa?
Uno sarà per grandi e piccoli, per tutti. Una metafora di tutta l’umanità raccolta in 90 pagine di disegni e frasi. Centinaia di Pennuti Skizzati tutti diversi tra loro che alla fine, si capisce, hanno qualcosa in comune, ma non posso anticiparvi tutto.
E gli altri due?
Sono per i più piccoli e sono metafore dell’amicizia vera e dell’accettazione dell’altro anche se molto diverso. Protagonisti della storia il mio Pennuto Skizzato giallo e una tartaruga rosa con gli occhiali e gli occhi a mandorla: Susanna Tartaruga. Nel mio piccolo, con il mio lavoro cerco di gettare dei semi. Non so se ci riuscirò, ma mi hanno insegnato che si passa nel mondo per tentare almeno di migliorarlo un po’ e io ci provo con i miei disegni. #ilovedifferences è il nostro motto: nessuno deve rimanere indietro e ognuno può fare qualcosa.
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