Venerdì 16 febbraio a partire dalle 16.30 all’Ospedale Papa Giovanni XXIII – Area della formazione ingresso 55 – si terrà la conferenza “Il Registro italiano Angelman e le prospettive future della ricerca per i malati”.
La conferenza è promossa da Associazione Angelman e From Fondazione per la ricerca dell’Ospedale Maggiore di Bergamo in occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Angelman, che ricorre il 15 febbraio.
Verrà presentato alle famiglie il nuovo data base che raccoglierà per la prima volta i dati e le informazioni dei bambini e ragazzi affetti da questa malattia. Apriranno i lavori il professor Tiziano Barbui, direttore scientifico di From, e il professor Andrea Sartore Bianchi, direttore scientifico dell’Associazione Angelman. Il dottor Pier Luigi Carriero, medical project manager del progetto, spiegherà le funzionalità del sito web del registro www.registroitalianoangelman.it e le modalità di compilazione per le famiglie.
A seguire il professor Ype Elgersma del Dipartimento neuroscienze molecolari Erasmus Medical Center di Rotterdam parlerà delle novità e delle prospettive aperte dalla ricerca per i malati. La partecipazione è aperta a tutti in particolare alle famiglie e ai medici. È prevista la traduzione a cura di un interprete.
Il Registro Italiano Angelman è finanziato dall’Associazione Angelman ed è realizzato da From e nasce dalla necessità di raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di malati con la Sindrome di Angelman a fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di questa malattia e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Info: registroangelman@asst-pg23.it – www.associazioneangelman.it
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